Алексей Поснов на пресс-конференции Путина особо отметил тему лечения спинально мышечной атрофии

Член Генерального совета партии «Единая Россия», депутат Оренбургского городского Совета, врач-нейрохирург, заведующий приемного отделения Центра детской хирургии ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» Алексей Поснов прокомментировал одну из главных тем на пресс-конференции Владимира Путина.

Речь идет о пациентах с диагнозом спинально мышечная атрофия (СМА). Владимир Путин ответил на вопрос о финансовой поддержке для пациентов с диагнозом спинально мышечная атрофия (СМА). Глава государства напомнил, что количество детей, получающих государственную поддержку в связи с тяжелыми орфанными заболеваниями, расширено, благодаря созданию фонда «Круг добра», который финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых.

— Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему, к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена, — сказал глава государства.

В мире известно около 8 тысяч редких заболеваний, и каждый год описывают еще в среднем 250 новых. У сотни тысяч людей в России обнаружены такие заболевания.

— Это подтолкнуло к открытию Центров орфанных заболеваний для того, чтобы как можно быстрее выявлять эти редкие генетические заболевания. Международное сообщество обратило внимание на таких пациентов и исследования ведутся по всему миру, важно поставить диагноз на ранних стадиях, — отметил Алексей Поснов.

Отметим, что в Оренбургской области уже на протяжении 2 лет ведется лечение детей с СМА.

— В самом начале препараты покупались за счет средств областного бюджета. В 2021 году ситуация поменялась, и наши пациенты получают препарат за счет средств созданного по инициативе президента фонда «Круг добра». Я на личном опыте знаю через какие трудности пришлось пройти семьям, где есть дети с таким заболеванием. Это и суды, и время ожидания. Так как это прогрессирующее заболевание, состояние каждого из пациента может ухудшится в любой момент. Каждый пациент находится под контролем мультидисциплинарной команды — я лично курирую всех пациентов, — объяснил Алексей Поснов.

Кстати, в Оренбургской области уже отточен механизм диагностики и лечения детей с СМА.

— Хотелось бы сказать, что медицина не стоит на месте, и научные исследования позволили выявлять редкие заболевания путем генетических исследований. Ранее это было просто невозможно! — подчеркнул врач-нейрохирург.