Родители детей-аутистов Новотроицка и Орска объединились ради защиты их прав

В феврале в Новотроицке открылось местное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Оно объединило семьи, где воспитываются ребята преимущественно с расстройством аутистического спектра. Папы и мамы получили возможность представлять интересы и защищать права детей с нарушениями здоровья и коллективно продвигать в обществе важные инициативы, озвучивая проблемы.

Сложно поставить диагноз

Острые вопросы у родителей, которым пришлось столкнуться с подозрением на аутизм у своего ребенка, были и остаются. Это прежде всего сложности с медицинской диагностикой заболевания и нехваткой образовательных условий для социализации и интеграции детей с ментальными особенностями в общество. Причем как в Новотроицке, так и в Орске – именно поэтому в организацию вступили жители сразу двух соседних городов. Возглавила ВОРДИ Елена Шиловская, новотройчанка, мама двоих сыновей, старший из которых в свои 16 лет имеет тяжелую степень аутизма.

— Почему на самом начальном этапе к нам присоединились в первую очередь мамы детей с аутистическими проявлениями? – поясняет Елена Николаевна. – Дело в том, что для обладателей других категорий инвалидности, к примеру, ДЦП или умственной отсталости, так или иначе созданы какие-то условия их воспитания и занятости. В случае с аутизмом родители сталкиваются с трудностями буквально на каждом шагу. Начиная с диагностики. Аутизма в нашей области будто не существует. Мамы с детьми вынуждены ездить в Челябинск и Москву для постановки диагноза. К примеру, из 27 ребятишек из Новотроицка и Орска, обратившихся к челябинскому врачу, аутизм подтвержден у 26.

Диагноз может быть отсрочен или даже пропущен. Чаще врачи ограничиваются термином «умственная отсталость», поскольку у аутичных людей могут иметься ментальные заболевания или сопутствующие нарушения развития нервной системы. Никаких лабораторных тестов или исследований мозга, которые бы подтвердили или опровергли наличие аутизма, не существует, есть лишь перечень симптомов, которые могут совпадать с проявлениями других заболеваний. Впрочем, заметить аутистические звоночки в поведении ребенка реально даже на обычной прогулке. Это нежелание малыша удерживать зрительный контакт, неприязнь тактильных прикосновений, предпочтение одиночества игре, а также крики, стереотипные движения, расстройство поведения и речи. Прохожие порой вздыхают, какой невоспитанный мальчик прыгает в магазине, лезут с советами и нравоучениями и даже не думают, что это проявления болезни. Пришлось инженеру-технологу получить второе образование в дистанционном формате в НИИДПО, чтобы лучше разбираться в особенностях аутизма и специфике работы логопеда-афазиолога.

Добились открытия классов

Куда бы ни пошел ребенок-аутист – в обычный садик, коррекционный, школу-интернат, везде необходимо адаптировать под него пространство. В Новотроицке нет ресурсных классов непосредственно для таких учеников, даже из школы-интерната их зачастую отправляют на домашнее обучение.

— В детские сады нужны тьюторы, — подчеркивает Елена Николаевна. — При расстройстве саморегуляции, шумном поведении ребенка важно неусыпно контролировать и направлять. Представьте, насколько тяжело воспитателям и нянечкам выполнять работу без помощников.

Близится время поступления в школу – редкие педагоги готовы работать с аутистом. С одной стороны, нарушение предполагает необходимость социализации и полностью закрывать ребенка в четырех стенах нельзя, с другой — недопустимое поведение этому мешает.

Сын Елены Шиловской Юрий получал свой опыт социализации при чутком участии семьи. Сначала мальчик пробовал пойти в обычный сад, затем был переведен в коррекционный, а ближе к поступлению в школу встал вопрос, куда дальше. В интернат не брали: там работают с умственно отсталыми детьми — спокойными, тихими, покладистыми. С такой группой учеников педагогам, безусловно, проще, нежели с теми, кто постоянно куда-то бежит.

— Мы заранее стали думать о том, где может учиться сын, смотрели опыт других городов, читали про ресурсные классы, — продолжает Елена. – В 2015 году я составила текст коллективного обращения от имени родителей детей-аутистов Новотроицка и Орска, собрала подписи и отправила в министерство образования Оренбургской области, причем привела пример Оренбурга, где студенты педколледжа проходили практику в качестве тьюторов. Ответ пришел, что подготовительный класс будет открыт на базе педколледжа Орска.

Тогда дети-аутисты двух городов получили возможность посещать малокомплектные классы на шесть человек. Юра с мамой стал регулярно ездить в Орск еще дошкольником, занимался пять лет. За партой Елена всегда сидела рядом. В среднем звене парня прикрепили к обычной школе Новотроицка и рекомендовали домашнее обучение, сейчас он в шестом классе. В Орске тем временем перестали принимать детей с новотроицкой пропиской: возник избыток нуждающихся и нехватка мест.

Как лечить зубы и найти дело по душе?

— Легко ли лечить зубы ментальному инвалиду? — спрашивает председатель новотроицкого ВОРДИ. — Это тоже актуальный вопрос. Необходимо брать направление в отделение челюстно-лицевой хирургии областной детской клинической больницы в Оренбург, потому что ребенок не даст стоматологу совершить какие-либо манипуляции – только под общим наркозом. Мамы мечтают, чтобы медицинская помощь оказывалась по месту проживания и не приходилось каждый раз проходить сложный квест.

Другая задача: невербальный ребенок, учеба не дается, но куда-то же нужно ходить. Учреждений, которые не отмахиваются от аутистов, единицы. В Новотроицке хорошо себя зарекомендовали коррекционный центр «Семья», Центр адаптивного спорта имени Сергея Леонова, «Город мастеров», где Инга Заворотная и Анна Куликова стараются выигрывать гранты. На них проводят мастер-классы по росписи пряников, сыроварению, выращиванию микрозелени и прочие полезные развлечения для детей-инвалидов. Есть задумка и по открытию гончарной мастерской.

— Сразу же после создания местного отделения ВОРДИ мы сходили на встречу в «Город мастеров», — продолжает Елена Николаевна. — Такие центры надо поддерживать. Им требуется помощь в капитальном ремонте помещения под будущие инклюзивные мастерские. Родители выступили в качестве волонтеров, убирали и выносили мусор.

Команда ВОРДИ подобралась деятельная. Расслабляться нельзя, ведь растущим детям нужна программа сопровождения на всех этапах жизни. Объединившись, проще понимать друг друга и решать общие задачи. Одно дело — на прием к чиновникам отправится чья-то мама в одиночку, другое – официальный представитель всероссийской организации, имеющей авторитет. Один за всех — и все за одного, а если что не получится, подключатся оренбургские или московские коллеги. Направляет новотройчан по нужному пути председатель областного отделения ВОРДИ Екатерина Костро.

— Общество не может делать вид, что детей-аутистов не существует, — подчеркивает Елена Шиловская. – Надо что-то предпринимать, чтобы улучшить их жизнь, воспитание и обучение совместно с госструктурами здравоохранения, образования, социальной защиты. Пока нет четких механизмов и алгоритмов, но бездействие не вариант. Если не общаться друг с другом в стрессовой ситуации, замыкаться в квартирах, будет трудно, прежде всего психологически.

Сама Елена справляется со сложностями с помощью понимающего мужа, бабушки и дедушки, которые всегда готовы побыть с внуком, поддержать.

Юлия ЗАМЯТИНА

Фото автора