Жизнь с диагнозом СМА. Поэзия, пропитанная болью

26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах тяжкий груз. Девушка страдает редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Алия рассказала о жизни с тяжелым диагнозом.

Обучалась моя собеседница на дому. Как она сама говорит, ей очень повезло с педагогами. Благодаря учителям и ежедневной поддержке мамы девушка окончила школу с отличием. С детства она мечтала стать психологом, поэтому в 2012 году поступила в Уфимскую академию ВЭГУ. Учиться пришлось дистанционно. Однако работать по профессии так и не довелось.

— И все же я смогла найти себе занятие по душе и самореализоваться — работаю удаленно на студии озвучки, перевожу сериалы с английского на русский язык. Английский легко давался мне со школьных времен. А Интернет открывает много возможностей, — поделилась Алия.

С 12 лет она пишет стихи. В основном для себя, для души. Все ее творчество о том, чем она живет, что чувствует, — о наболевшем и выстраданном. Поэзия пропитана болью.

— Мои стихи не для конкурса, а просто способ переживать сложные эпизоды жизни. Они помогают, по-своему исцеляют. У меня есть сборник стихов «Завтра я буду еще сильней», который выходил в рамках благотворительной помощи в 2011 году, когда мне потребовалась операция на позвоночник. Все собранные с продажи сборника деньги пошли на операцию. Поэтому можно смело сказать, что творчество определенно спасает меня, — поделилась мыслями поэтесса.

В 2012 году за творческие успехи Алию наградили памятным значком в конкурсе «Золотая молодежь Оренбуржья».

— Сложно назвать мои работы выдающимися, но было крайне приятно получить такую значимую награду, войти в сотню лучших и услышать аплодисменты других номинантов, когда меня награждали. Это очень вдохновляет. Причем, я помню, тогда весь зал аплодировал стоя, и мама уже меня взрослую, но в таком маленьком теле, катила на коляске получать награду. Незабываемые впечатления, — добавила Алия.

В 2015 и 2017 годах она заняла 3-е и 2-е место соответственно в жанре «Проза» в межрегиональном литературном конкурсе «СТИХиЯ Пегаса». Его организовывало Всероссийское общество инвалидов. В 2016-м здоровье девушки ухудшилось. Ей срочно потребовалась повторная операция на позвоночник. Долгие месяцы ежедневной боли, сбор средств, сама операция и восстановление отняли у Алии много сил. К сожалению, при спинальной мышечной атрофии ухудшения неизбежны.

— Сейчас я не могу самостоятельно пересаживаться, одеваться, обслуживать себя — все эти действия выполняет за меня моя мама. Вот у кого стоит поучиться стойкости. Именно она ухаживает за мной. Просыпается среди ночи, если мне неудобно или больно, и весь день делает все, чтобы я чувствовала себя комфортно, — рассказала Алия Амантурлиева.

Болезнь не дает о себе забыть. Каждый день приходится переживать боль. Но где-то в глубине души этой хрупкой, но очень стойкой девушки теплится надежда.

— В 2019 году Министерство здравоохранения России одобрило препарат «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. В 2020-м — «Рисдиплам». Курс «Рисдиплама» стоит около 25 миллионов рублей в год. А лечение пожизненное. Оказывается, у жизни все-таки бывает цена. Закупка лекарства для пациентов возложена на региональные власти. Надеюсь, мне помогут, — сказала девушка.

Многие в ежедневных заботах забывают позвонить родным, не обращают внимания на природу, то, что происходит в нашем окружении. А для Алии даже самые обыденные вещи многое значат.

— Да, я перестала строить планы на далекое будущее, тем не менее у меня есть скромные желания — просыпаться по утрам и приводить себя в порядок, самостоятельно завтракать и приступать к новому заданию по работе, проживать очередной день и не испытывать слабости, писать не о боли, а о прекрасном. Такие, казалось бы, обыденные вещи постепенно от меня ускользают. Но я не перестаю верить в лучшее.

Обессилена. Снова больница.

Ночь есть год.

Засыпаю ли, кстати?

Мне бы выстоять и не свалиться,

И терпенье свое не растратить.

Знаешь, мама, я очень устала

И больна будто тысячу лет.

Испытала по жизни так мало,

Обреченный на муки поэт.

В мире войны гремят ежечасно:

Обесценился, жаль, человек.

Здесь же тело себе неподвластно —