Есть ли жизнь после «Спинразы». Как живет сейчас Витя Безукладов?

История 16-летнего Вити Безукладова оставила в стороне разве что самых бездушных людей. На протяжении всей жизни он борется с редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией (СМА). Для этого ему пожизненно необходимы уколы «Спинразы». Вот только цена на них уж очень велика – до 47 миллионов рублей за годичный курс и 8 миллионов за одну инъекцию. Необходимый препарат Безукладовы получили за счет государства. Позади уже пять инъекций. Последнюю сделали 11 апреля. О жизни с непростым заболеванием и планах Вити на ближайшее будущее я поговорил с его мамой – Ларисой Безукладовой.

Усилия оказались не напрасны

Ее день расписан буквально по минутам. Быть родителем ребенка-инвалида непросто. Правду говорят, что самое сильное лекарство – материнская любовь. Своим примером Лариса Безукладова доказывает это каждый день. Рядом с сияющей улыбкой и верой в светлое будущее — страх за родного человека.

— Я круглосуточно с сыном. Работает у нас только папа. В Оренбурге найти хорошо оплачиваемую работу ему не удалось, из-за чего он уехал на заработки в Башкирию. Видимся с ним только в выходные, — рассказывает женщина.

Но все усилия не напрасны. За полгода лечения есть небольшой прогресс. У Вити появилась крепость в мышцах, он может сам переворачиваться, чтобы выбрать удобную позу. От ребенка с СМА это требует огромного напряжения.

— Ухаживаем за Витей еще больше, чем раньше, чтобы закрепить тот прогресс, что появился. Это очень вдохновляет, когда после 16 лет ухудшения состояния вдруг наступают положительные изменения. Начинаешь верить, что самое лучшее впереди, — говорит Лариса Алексеевна.

Однако все равно, несмотря на положительную динамику, приходится сталкиваться со множеством трудностей.

— Главная проблема – прогулки с ребенком. Оренбург не адаптирован для инвалидов. Даже с посторонней помощью переезжать через бордюры на дорогах очень тяжело. Без участия другого человека не обходится и поход в туалет, — продолжает она.

А есть ли альтернатива?

Безукладовы надеются, что в ближайшее время появится еще более эффективный препарат, который позволит справляться с болезнью.

— Вите становится лучше, но не так, как хотелось бы. Слышали, что сейчас уже зарегистрировали два новых лекарства, которые действеннее «Спинразы». Возможно, они помогут нам, — размышляет Лариса Безукладова.

Уже несколько месяцев идут разговоры, что «Спинраза» может подешеветь. Причем, по словам уполномоченной по правам ребенка в РФ Анны Кузнецовой, возможно уменьшение цены на 35 процентов. Сразу же возникает вопрос: а действительно ли дорогой препарат оправдывает свою стоимость? Ведь, если производитель готов серьезно удешевить продукт, значит, на этом рынке есть конкуренция.

Действительно, не менее действенные аналоги появились. В конце ноября прошлого года в России зарегистрировали препарат «Рисдиплам». Его главное преимущество в том, что он принимается путем проглатывания лекарства, а не в виде инъекций в спинно-мозговую жидкость. Как говорят эксперты, он будет гораздо дешевле и эффективнее «Спинразы».

Появилось и лекарство «Золгенсма». Его преимущество заключается в том, что оно затрагивает ген, мутации в котором и являются основной причиной развития спинально-мышечной атрофии.

Рисование уже не наказание

У Вити третий тип СМА, при котором больные до определенного момента могут ходить без поддержки. Ухудшение наступает позже. Безукладова рассказала, что состояние сына изменилось буквально за месяц — спина искривилась. В одиннадцать лет пришлось сесть в инвалидную коляску.

— Еще год назад мы водили своего ребенка в бассейн. Сейчас это невозможно. Витя взрослеет, поднимать его тяжело. Да и бассейны не приспособлены для людей со СМА, — расстраивается Лариса Алексеевна.

Но даже в такой ситуации мама не унывает. Положительно на будущее настроен и Витя. Несмотря на диагноз, парень не опускает руки и постоянно изучает что-то новое. Рисование, вокал, финансы, архитектура, IT-технологии – вот лишь неполный список того, чем он увлекается. Его сверстники могут только позавидовать такому диапазону интересов.

— Раньше Витя говорил: «Хочешь наказать меня – заставь рисовать». Ему было тяжело нажимать на карандаш. Сейчас наняли ему преподавателя, теперь коллекционируем рисунки. Вся семья радуется, что ему все это интересно, — рассказывает мама.

В следующем году Витя оканчивает школу. И, несмотря на свой диагноз, в очередной раз собирается доказать всем, что СМА – это не приговор:

— Лечение придало мне уверенности. Хочется знакомиться со сверстниками. Пока не буду ничего загадывать, но после 11-го класса хочу поступить в московский вуз. Выбираю между двумя направлениями — информационная безопасность и архитектура.

Помогли всем миром

За счет неравнодушных оренбуржцев Вите приобрели вертикализатор, с помощью которого он может стоять, благодаря чему сохраняется кальций в костях. Принцип его работы максимально прост – тело пристегивается ремнями к корпусу аппарата и на протяжении определенного времени находится в вертикальном положении. Стоит механизм 270 тысяч рублей. Пришлось заказывать в Германии, так как отечественные образцы плохо адаптируются под индивидуальные особенности человека. За 350 тысяч рублей родители купили коляску, на которой Витя передвигается и занимается повседневными делами

— Сейчас проходим реабилитацию после уколов, в графике — занятия по ЛФК, курс массажа. Естественно, за все приходится платить. Бесплатных специалистов от поликлиники можно приглашать лишь раз в три месяца, для нас это мало, — делится Лариса Алексеевна

Помимо самих уколов Витя принимает биодобавки и лекарства, что выписывают врачи. С учетом нынешних цен это тоже недешево.

— Смотрим, на что организм реагирует лучше, а на что хуже. Такими курсами лечимся уже не один год, — говорит Безукладова.

Минздрав предлагал лечение в Соль-Илецком реабилитационном центре. Но семья отказалась, так как для мальчика сейчас важна учеба, да и к специалистам, которые с ним занимаются, он очень привык.

— Пока справляемся своими силами. Всему, что необходимо для реабилитации, мы уже научились за долгие годы болезни, — подытожила мама Вити.- И верим в лучшее.

Николай САЛЬНИКОВ

Фото автора